Hola, me llamo Juan y tengo Prader-Willi


Ayer, 29 de Febrero fue el día mundial de las Enfermedades Raras. Y trabajando en un centro de investigación relacionado con este tipo de patologías no quería dejar pasar la ocasión para recordar a los pacientes que sufren estas enfermedades.

Según la Unión Europea una enfermedad rara es aquella que se presenta en la población con una prevalencia menor a 5 casos por cada 10.000 habitantes. Sin embargo, si unificamos a todos los afectados por estas enfermedades el porcentaje de población implicada es considerable. Suelen ser de difícil diagnóstico y requerir tratamientos poco específicos y bastante caros.

El 29 de Febrero, día raro también, pretende ser un día en el que las vidas de estas personas sean entendidas. Sirva de altavoz para llamar la atención sobre un colectivo algo olvidado. Y desde aqui mi granito de arena. Desde un centro asociado al Ciberer (Centro de Investigación Biomédica en Red de Enfermedades Raras). Sigue leyendo